specialiști avertizează asupra riscului întârzierii diagnosticării bolii HTAP
Specialiștii atrag atenția asupra faptului că întârzierea în diagnosticarea hipertensiunii arteriale pulmonare (HTAP) afectează grav șansele de supraviețuire ale pacienților. Prognosticul pentru această boală este sever, iar rata mortalității este foarte mare: 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar după cinci ani doar 34% mai sunt în viață.
Profesorul dr. Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, subliniază că HTAP este adesea diagnosticată cu întârziere, la fel ca majoritatea bolilor rare. El afirmă că „este o luptă contra cronometru” și că este timpul să dăm prioritate acestor afecțiuni, să le scoatem din umbră și să le vedem ca pe o problemă de sănătate care necesită atenție urgentă. Potrivit lui, fiecare pacient, indiferent de procentul mic din populație pe care îl reprezintă, trebuie susținut cu toate resursele.
Conform jurnaluldeilfov.ro, pentru a răspunde nevoilor acestor pacienți, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP) susține proiectul AER (Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu HTAP), care a fost lansat în 2023 și continuă să funcționeze. Scopul acestuia este îmbunătățirea procesului de diagnostic, creșterea accesului la terapii moderne și asigurarea unei îngrijiri durabile.
Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, în 2022, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, cheltuind medii de aproape 50.000 de lei pentru fiecare. În ultimii 11 ani, numărul bolnavilor s-a aproape triplat, iar finanțarea a crescut cu 118%, ceea ce indică o creștere semnificativă a cazurilor în timp ce resursele nu au fost suficiente.
Medicii avertizează că HTAP are simptome inițiale ușor de interpretat greșit, fiind confundată cu alte afecțiuni precum astmul sau anxietatea. Asta duce la întârzieri în diagnosticare, astfel că mulți pacienți ajung în stadii avansate, cu opțiuni de tratament mai limitate. Dr. Andreea Moldovan, specializată în boli infecțioase, subliniază că „cu cât este diagnosticată mai devreme, cu atât șansele de a stabiliza sau încetini progresia bolii sunt mai mari”. Ea adaugă că tratamentul necesită o abordare multidisciplinară, implicând cardiologi, pneumologi, psihologi și alți specialiști.
Lipseața centrelor de expertiză în toate regiunile și lipsa unui registru funcțional pentru HTAP sunt probleme care îngreunează planificarea și gestionarea bolii în țară. Potrivit citează jurnaluldeilfov.ro, această situație duce la situații în care pacienții trebuie să călătorească sute de kilometri pentru investigații și tratament.
Uniunea pacientilor și reprezentanți ai sistemului medical solicită Guvernului un plan național pentru intervenții eficiente în cazul bolilor rare, inclusiv HTAP. Ei spun că este necesar un sistem proactiv, capabil să ofere pacienților diagnostic rapid și tratament adecvat, pentru a evita complicațiile ireversibile.
Un pacient inclus în programul AER a spus: „Nu cerem imposibilul. Cerem doar să fim văzuți, să fim ascultați și să ni se acorde o șansă la viață.” Specialistii consideră că investițiile în medicamente, formarea personalului, educație medicală și solidaritate pot transforma această boală „tacută, dar rapida” într-o problemă gestionabilă, nu o condamnare.
Notează că, în opinia experților, e momentul ca sistemul de sănătate să devină mai întâi proactiv și să trateze bolile rare cu prioritate, pentru a oferi fiecărui pacient șansa la o viață normală.
Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
