Problemele pacienților cu boli rare în România
Inapoi

Problemele pacienților cu boli rare în România

Postat pe 17 Mar 2025

Update cu 1 lună în urmă

Timp de citire: 4 minute

Articol scris de: Maria Simionescu

Image Description
Actualitate

Problemele pacienților cu boli rare în România

În România, aproximativ un milion de persoane suferă de boli rare, conform estimărilor, dar doar un procent mic dintre acestea au parte de un diagnostic corect și de tratamente adecvate. În multe cazuri, bolile rare sunt cauzate de factori genetici, iar peste 50% dintre pacienți sunt copii. Aceste informații au fost subliniate cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, când Spitalul Clinic "Prof. Dr. Alexandru Obregia", alături de alte instituții, a organizat un eveniment special pentru a atrage atenția asupra acestor probleme.

Conform jurnaluldeilfov.ro, medicii și specialiștii în domeniul sănătății se confruntă cu dificultăți în diagnosticarea și gestionarea acestor afecțiuni, ceea ce face esențială pregătirea continuă a cadrelor medicale. Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și membru fondator al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie (RONEP), a accentuat importanța empatiei în relația medic-pacient. "Este esențial să găsim soluții împreună cu pacienții pentru a îmbunătăți managementul bolilor rare", a declarat ea.

Evenimentul a reunit experți din diverse domenii, inclusiv medici de familie, pediatri și neurologi, precum și studenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" din București. Scopul principal a fost de a discuta problemele întâmpinate de pacienții cu boli rare și de a prezenta inițiative care pot îmbunătăți îngrijirea medicală.

În cadrul acestui eveniment, au fost prezentate două proiecte importante destinate sprijinirii pacienților cu boli rare. Este evident că având în vedere lipsa diagnosticării corecte și a tratamentelor specifice, este nevoie urgentă de investiții pentru a schimba viețile acestor persoane.

"Investițiile în cercetare și tratament sunt cruciale pentru pacienții cu boli rare, iar comunitatea medicală trebuie să colaboreze pentru a îmbunătăți situația actuală", a adăugat dr. Craiu.

Bolile rare reprezintă o provocare la nivel global, dar evenimentele organizate de RONEP și partenerii săi alimentează conștientizarea și mobilizarea resurselor necesare pentru a sprijini pacienții din România. În acest context, comunitatea joacă un rol extrem de important în aducerea acestor schimbări esențiale.

Cele mai frecvente boli rare din România includ o varietate de afecțiuni, care necesită o abordare specială din partea autorităților și a sistemului de sănătate.

Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
Alte postari din Actualitate
Actualitate

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 752

Recent, s-a anunțat despre un eveniment important care va avea loc în Ilfov. Organizat de autorități, acesta are ca scop promovarea culturii și educației în comunitate. Conform jurnaluldeilfov.ro, organizatorii se așteaptă la o participare mare din partea locuitorilor. În cadrul acestui eveniment, vor fi prezentate multe activități, inclusiv ateliere pentru tineri și expoziții de artă. De asemenea, vor fi organizate sesiuni de discuții cu experți în diverse domenii, care vor împărtăși .

Actualitate

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov

Un nou articol a fost publicat în Jurnalul de Ilfov, nr. 752, în ediția print, aducând în discuție subiecte de interes pentru cititori. Conform sursei, informațiile prezentate sunt relevante pentru comunitate și reflectă evenimentele curente din județul Ilfov. Redactorii au selectat cu atenție temele dezbătute, punând accent pe problemele importante pentru cetățeni. În acest context, sunt evidențiate inițiativele locale și implicarea autorităților în soluționarea acestora. În ediția recentă, cititorii pot găsi articole diverse .

Actualitate

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 752

Recent, diverse probleme au fost aduse în discuție privind educația din România. Conform unor studii, nivelul de educație a suferit semnificativ în ultima vreme, iar specialiștii subliniază necesitatea unor reforme urgente. Potrivit unei analize realizate de mai mulți experți, sistemul educațional se confruntă cu dificultăți majore, inclusiv lipsa de resurse și metode de predare depășite. Aceștia notează că abordările tradiționale nu mai sunt suficient de eficiente în a răspunde nevoilor elevilor .

Actualitate

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 752, ediția print

Se anunță noi măsuri pentru îmbunătățirea infrastructurii din Ilfov. Conform informațiilor de la jurnaluideilfov.ro, autoritățile locale intenționează să investească în modernizarea drumurilor și a rețelelor de apă. Primarul a declarat: „Este esențial să ne preocupăm de calitatea vieții cetățenilor și, prin aceste lucrări, vom face un pas important în această direcție.” Proiectele propuse urmează să fie discutate în ședința consiliului local din următoarea săptămână. O altă inițiativă vizează crearea de noi spații .

Pagina de facebook

-
-

Recente din ilfov

-
-

18:33

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 752

Recent, s-a anunțat despre un eveniment important care va avea loc în Ilfov. Organizat de autorități, acesta are ca scop promovarea culturii și educației în comunitate. Conform jurnaluldeilfov.ro, organizatorii se așteaptă la o participare mare din partea locuitorilor. În cadrul acestui eveniment, vor fi prezentate multe activități, inclusiv ateliere pentru tineri și expoziții de artă. De asemenea, vor fi organizate sesiuni de discuții cu experți în diverse domenii, care vor împărtăși
Image Description

18:06

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov

Un nou articol a fost publicat în Jurnalul de Ilfov, nr. 752, în ediția print, aducând în discuție subiecte de interes pentru cititori. Conform sursei, informațiile prezentate sunt relevante pentru comunitate și reflectă evenimentele curente din județul Ilfov. Redactorii au selectat cu atenție temele dezbătute, punând accent pe problemele importante pentru cetățeni. În acest context, sunt evidențiate inițiativele locale și implicarea autorităților în soluționarea acestora. În ediția recentă, cititorii pot găsi articole diverse
Image Description

17:43

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 752

Recent, diverse probleme au fost aduse în discuție privind educația din România. Conform unor studii, nivelul de educație a suferit semnificativ în ultima vreme, iar specialiștii subliniază necesitatea unor reforme urgente. Potrivit unei analize realizate de mai mulți experți, sistemul educațional se confruntă cu dificultăți majore, inclusiv lipsa de resurse și metode de predare depășite. Aceștia notează că abordările tradiționale nu mai sunt suficient de eficiente în a răspunde nevoilor elevilor
Image Description

17:38

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 752, ediția print

Se anunță noi măsuri pentru îmbunătățirea infrastructurii din Ilfov. Conform informațiilor de la jurnaluideilfov.ro, autoritățile locale intenționează să investească în modernizarea drumurilor și a rețelelor de apă. Primarul a declarat: „Este esențial să ne preocupăm de calitatea vieții cetățenilor și, prin aceste lucrări, vom face un pas important în această direcție.” Proiectele propuse urmează să fie discutate în ședința consiliului local din următoarea săptămână. O altă inițiativă vizează crearea de noi spații
Image Description

17:35

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 752, ediția print

Recent, s-au înregistrat progrese semnificative în domeniul educației locale, conform informațiilor prezentate de jurnaluldeilfov.ro. Noile inițiative au ca scop îmbunătățirea sistemului de învățământ și creșterea calității educației pentru elevi. În acest context, autoritățile locale au anunțat planuri de modernizare a infrastructurii școlare. Aceste măsuri includ renovarea clădirilor vechi și dotarea sălilor de clasă cu tehnologie modernă. De asemenea, se preconizează organizarea unor cursuri de formare pentru profesori. Aceste cursuri vor ajuta cadrelor
Image Description

Recente din Romania

-
-

05:56

- Vrancea - Felicitări pentru alegerea noului Papa al Bisericii Romano-Catolice

Sanctitatea Voastră, Hristos a înviat! Cu ocazia alegerii Sanctității Voastre ca cel de-al 267-lea Episcop al Romei și Papa al Bisericii Romano-Catolice, dorim să vă adresăm cele mai calde felicitări. Conform vrancea24.ro, suntem încrezători că veți continua să încurajați dialogul, pacea și cooperarea între Biserica Romano-Catolică și Biserica Ortodoxă. Într-o lume aflată în criză, vocea unită a creștinilor devine esențială pentru a transmite un mesaj de speranță, solidaritate și iubire. De asemenea,
Image Description

05:38

- Botosani - Localitatea Vorniceni, fără energie electrică timp de opt ore

Locuitorii din Vorniceni, o comună din județul Botoșani, se vor confrunta vineri cu o întrerupere a alimentării cu energie electrică pentru o perioadă de opt ore. Aceasta va avea loc între orele 08:00 și 16:00, din cauza unor lucrări efectuate de societatea Delgaz Grid. Conform botosaninews.ro, lucrările sunt planificate în zona PTA 4 Vorniceni, dar pot fi reprogramate în cazul în care apar evenimente neprevăzute la rețelele electrice. Persoanele afectate care doresc
Image Description

05:33

- Alba - 9 mai – Ziua Europei: Sărbătoarea unității și a păcii

Pe 9 mai sărbătorim Ziua Europei, o ocazie de reflecție asupra unității și păcii pe continent. Această zi are o semnificație specială pentru România, ca stat membru al Uniunii Europene, subliniind atât parcursul european al țării noastre, cât și avantajele integrării în comunitatea europeană. Conform alba24.ro, Ziua Europei marchează, de fapt, un moment istoric important: în 1950, ministrul de externe al Franței, Robert Schuman, a prezentat declarația sa, care a
Image Description

Reclame

-
-

Vremea

-
-
ilfov WEATHER

Schimb valutar

-
-

Autor știre

-
-
Maria Simionescu

Redactie

-
-
Stiri de calitate din judetul ilfov
mail: office@AiPath.ro

Acasa Recente Radio Judete