Update cu 7 luni în urmă
Timp de citire: 4 minute
Articol scris de: Maria Simionescu
În România, aproximativ un milion de persoane suferă de boli rare, conform estimărilor, dar doar un procent mic dintre acestea au parte de un diagnostic corect și de tratamente adecvate. În multe cazuri, bolile rare sunt cauzate de factori genetici, iar peste 50% dintre pacienți sunt copii. Aceste informații au fost subliniate cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, când Spitalul Clinic "Prof. Dr. Alexandru Obregia", alături de alte instituții, a organizat un eveniment special pentru a atrage atenția asupra acestor probleme.
Conform jurnaluldeilfov.ro, medicii și specialiștii în domeniul sănătății se confruntă cu dificultăți în diagnosticarea și gestionarea acestor afecțiuni, ceea ce face esențială pregătirea continuă a cadrelor medicale. Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și membru fondator al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie (RONEP), a accentuat importanța empatiei în relația medic-pacient. "Este esențial să găsim soluții împreună cu pacienții pentru a îmbunătăți managementul bolilor rare", a declarat ea.
Evenimentul a reunit experți din diverse domenii, inclusiv medici de familie, pediatri și neurologi, precum și studenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" din București. Scopul principal a fost de a discuta problemele întâmpinate de pacienții cu boli rare și de a prezenta inițiative care pot îmbunătăți îngrijirea medicală.
În cadrul acestui eveniment, au fost prezentate două proiecte importante destinate sprijinirii pacienților cu boli rare. Este evident că având în vedere lipsa diagnosticării corecte și a tratamentelor specifice, este nevoie urgentă de investiții pentru a schimba viețile acestor persoane.
"Investițiile în cercetare și tratament sunt cruciale pentru pacienții cu boli rare, iar comunitatea medicală trebuie să colaboreze pentru a îmbunătăți situația actuală", a adăugat dr. Craiu.
Bolile rare reprezintă o provocare la nivel global, dar evenimentele organizate de RONEP și partenerii săi alimentează conștientizarea și mobilizarea resurselor necesare pentru a sprijini pacienții din România. În acest context, comunitatea joacă un rol extrem de important în aducerea acestor schimbări esențiale.
Cele mai frecvente boli rare din România includ o varietate de afecțiuni, care necesită o abordare specială din partea autorităților și a sistemului de sănătate.
Școala Gimnazială Nr. 1 din Glina și structurile arondate au organizat în Parcul Central Târgul de toamnă cu scop caritabil, sprijinind financiar o familie din comunitate.
În dimineața zilei de 14 octombrie, biserica din cartierul Studio, dedicată Preacuvioasei Maicii noastre Parascheva, a fost locul unei mari sărbători pline de emoție și rugăciune. Clopotele au răsunat pentru a chema credincioșii la un moment de recunoștință și evlavie.
În cadrul unei operațiuni complexe, au fost implicați polițiști din diverse structuri, inclusiv ordine publică, rutieră și investigații criminale, alături de luptători ai Serviciului pentru Acțiuni Speciale Ilfov și jandarmi din Gruparea Mobilă Ploiești. Timp de control, au fost legitimați 218 cetățeni și verificate 173 de mașini.
La nivelul județului Ilfov, agricultura include numeroase ramuri, de la legumicultură și apicultură, până la cultura mare și agricultura ecologică. Peste 1.800 hectare sunt gestionate de societăți comerciale, iar pagubele cauzate de seceta pedologică sunt monitorizate prin 133 de procese-verbale, acoperind o suprafață afectată de peste 2.600 hectare.
