Problemele pacienților cu boli rare în România
Inapoi

Problemele pacienților cu boli rare în România

Postat pe 17 Mar 2025

Update cu 3 luni în urmă

Timp de citire: 4 minute

Articol scris de: Maria Simionescu

Image Description
Actualitate

Problemele pacienților cu boli rare în România

În România, aproximativ un milion de persoane suferă de boli rare, conform estimărilor, dar doar un procent mic dintre acestea au parte de un diagnostic corect și de tratamente adecvate. În multe cazuri, bolile rare sunt cauzate de factori genetici, iar peste 50% dintre pacienți sunt copii. Aceste informații au fost subliniate cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, când Spitalul Clinic "Prof. Dr. Alexandru Obregia", alături de alte instituții, a organizat un eveniment special pentru a atrage atenția asupra acestor probleme.

Conform jurnaluldeilfov.ro, medicii și specialiștii în domeniul sănătății se confruntă cu dificultăți în diagnosticarea și gestionarea acestor afecțiuni, ceea ce face esențială pregătirea continuă a cadrelor medicale. Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și membru fondator al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie (RONEP), a accentuat importanța empatiei în relația medic-pacient. "Este esențial să găsim soluții împreună cu pacienții pentru a îmbunătăți managementul bolilor rare", a declarat ea.

Evenimentul a reunit experți din diverse domenii, inclusiv medici de familie, pediatri și neurologi, precum și studenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" din București. Scopul principal a fost de a discuta problemele întâmpinate de pacienții cu boli rare și de a prezenta inițiative care pot îmbunătăți îngrijirea medicală.

În cadrul acestui eveniment, au fost prezentate două proiecte importante destinate sprijinirii pacienților cu boli rare. Este evident că având în vedere lipsa diagnosticării corecte și a tratamentelor specifice, este nevoie urgentă de investiții pentru a schimba viețile acestor persoane.

"Investițiile în cercetare și tratament sunt cruciale pentru pacienții cu boli rare, iar comunitatea medicală trebuie să colaboreze pentru a îmbunătăți situația actuală", a adăugat dr. Craiu.

Bolile rare reprezintă o provocare la nivel global, dar evenimentele organizate de RONEP și partenerii săi alimentează conștientizarea și mobilizarea resurselor necesare pentru a sprijini pacienții din România. În acest context, comunitatea joacă un rol extrem de important în aducerea acestor schimbări esențiale.

Cele mai frecvente boli rare din România includ o varietate de afecțiuni, care necesită o abordare specială din partea autorităților și a sistemului de sănătate.

Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
Alte postari din Actualitate
Actualitate

A 11-a ediție de pedalare, în ”Ziua B” și alergare, la ”Cernica Pantelimon RunFest”

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print Duminică, pe 6 iulie, s-a alergat în natură, pe poteci însorite și cărări șerpuite de prin pădure, la ”Cernica Pantelimon RunFest”, competiție în care startul s-a dat tot din Str. Poet George Țărnea, din orașul Pantelimon. Din cauza temperaturilor foarte ridicate prognozate pentru ­weekend-ul trecut, în ”Ziua B”, organizatorii au adaptat programul competițional pentru siguranța tuturor participanților. Astfel, de la .

Actualitate

Un proiect dificil, multe provocări, încă o promisiune îndeplinită Curtea de Argeş – Constanţa, doar pe autostradă

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print Așadar, ultimii 18 km ai semiinelului sudic A0 (Lotul 3 cuprins între Bragadiru, jud. Ilfov și Joița, jud. Giurgiu, toate cele 3 loturi având o lungime de 51 km) au fost dați în circulație, astfel că, acum, se poate circula de la Curtea de Argeș la Constanța doar pe autostradă, pe o distanță de 395 km. Ministrul Transporturilor și Infrastructurii, .

Actualitate

Mănăstirea Pasărea, pământ sfânt care rodeşte sfinţi

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print Aprobarea de proclamare a canonizării a venit marți, pe 1 iulie, în cadrul ședinței Sfântului Sinod al Bisericii Ortodoxe Române, prezidate de Preafericitul Părinte Patriarh Daniel, în Aula Magna ­”Teoctist Patriarhul” a Palatului Patriarhiei. Canonizarea propriu-zisă, adică proclamarea oficială și includerea sa în calendarul liturgic, va avea loc anul viitor. Puțini sunt cei care au auzit, până acum, despre Schimonahia .

Actualitate

Liceul Tehnologic ”Cezar Nicolau” Brăneşti, patru mandate de excelenţă europeană în educaţie!

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print Această recunoaștere națională confirmă statutul liceului ca actor educațional activ în rețelele europene, dar și ca spațiu în care se cultivă valori precum incluziunea, diversitatea, sustenabilitatea și cooperarea internațională. ”Titlul nu este doar simbolic – el reflectă o activitate complexă și continuă, o viziune mo­dernă asupra actului educațional și o deschidere reală spre schimbul de experiențe interculturale”, ne-a declarat directorul .

Pagina de facebook

-
-

Recente din ilfov

-
-

01:47

Silvicultorii ilfoveni, îngrijoraţi de soarta Codrilor Vlăsiei

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print ”În prezent, la nivelul Direcției Silvie Ilfov au mai rămas 2.588,67 ha păduri derivate, din care total derivate (1.213,3 ha) și parțial derivate (1.375,37 ha), iar acest proces de readucere la tipul natural fundamental s-a oprit aici, întrucât aceste tăieri au fost interzise. În ultima perioadă, urmare a interzicerii tăierilor de îngrijire, Direcția Silvică Ilfov se confruntă cu fenomenul de
Image Description

01:16

A 11-a ediție de pedalare, în ”Ziua B” și alergare, la ”Cernica Pantelimon RunFest”

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print Duminică, pe 6 iulie, s-a alergat în natură, pe poteci însorite și cărări șerpuite de prin pădure, la ”Cernica Pantelimon RunFest”, competiție în care startul s-a dat tot din Str. Poet George Țărnea, din orașul Pantelimon. Din cauza temperaturilor foarte ridicate prognozate pentru ­weekend-ul trecut, în ”Ziua B”, organizatorii au adaptat programul competițional pentru siguranța tuturor participanților. Astfel, de la
Image Description

00:41

Un proiect dificil, multe provocări, încă o promisiune îndeplinită Curtea de Argeş – Constanţa, doar pe autostradă

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print Așadar, ultimii 18 km ai semiinelului sudic A0 (Lotul 3 cuprins între Bragadiru, jud. Ilfov și Joița, jud. Giurgiu, toate cele 3 loturi având o lungime de 51 km) au fost dați în circulație, astfel că, acum, se poate circula de la Curtea de Argeș la Constanța doar pe autostradă, pe o distanță de 395 km. Ministrul Transporturilor și Infrastructurii,
Image Description

20:04

Mănăstirea Pasărea, pământ sfânt care rodeşte sfinţi

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print Aprobarea de proclamare a canonizării a venit marți, pe 1 iulie, în cadrul ședinței Sfântului Sinod al Bisericii Ortodoxe Române, prezidate de Preafericitul Părinte Patriarh Daniel, în Aula Magna ­”Teoctist Patriarhul” a Palatului Patriarhiei. Canonizarea propriu-zisă, adică proclamarea oficială și includerea sa în calendarul liturgic, va avea loc anul viitor. Puțini sunt cei care au auzit, până acum, despre Schimonahia
Image Description

19:39

Jocuri, culoare și veselie, pentru cei mici. Distracția în Parc continuă la Otopeni

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 761, ediția print Aleile parcului s-au umplut de energie, odată cu apariția personajelor Mario, Jack și Tinkerbell, care i-au condus pe cei mici într-o aventură plină de provocări și zâmbete. Copiii au participat la concursuri dinamice precum „sfoara puterii”, „proba spionilor”, „limbo”, ori „the floor is lava” și au acceptat provocarea jocului „freeze – statuie”, sub îndrumarea unor animatori care au știut cum
Image Description

Recente din Romania

-
-

01:06

- Olt - Fruntași într-un nou top al sărăciei. Majoritatea românilor nu-și permit nici măcar o săptămână de vacanță

România ocupă primul loc într-un nou top al sărăciei, peste Grecia și Bulgaria, țări cu care suntem comparați atunci când vine vorba despre crize economice și măsuri de austeritate. Peste jumătate dintre români nu-și permit să-și ia o vacanță de o săptămână într-un an. Astfel, țara noastră ocupă primul loc în Europa, la procentul de populației care și-a permis, în 2024, nici măcar o săptămână de vacanță. În această statistică,
Image Description

01:01

- Braila - Virginia Stanciu pregătește cel de-al 11-lea volum de fabule

• pensionara pasionată de literatură s-a apucat de scris la vârsta de 75 de ani • cărțile pe care le-a publicat, bogat ilustrate și cu o ținută grafică de invidiat, sunt dedicate fiilor, nepoților și strănepoților Inginer agronom de profesie, dar pasionată de literatură, Virginia Stanciu a publicat nu mai puțin de zece cărți de fabule pentru copii și adolescenți, iar acum pregătește cel de-al 11-lea volum ce urmează să
Image Description

00:56

- Olt - Calendar Ortodox 15 iulie. Astăzi sunt cinstiți Sfinții Mucenici Chiric și Iulita, mama lui. Ce rugăciune trebuie rostită

Sfânta Iulita și fiul ei, Sfântul Chiric, au trăit în vremea împăratului Dioclețian. Aceasta a rămas văduvă la scurt timp după ce fiul ei s-a născut și a fost nevoită să îndure persecuțiile împăratului împotriva creștinilor. Cand Diocletian a declansat persecutiile impotriva crestinilor, Sfanta Iulita si-a luat fiul si a plecat din Iconia in Seleucia. Aici este arestata si dusa inaintea judecatorului sub acuzatia ca este crestina. Judecatorul, ca sa
Image Description

Reclame

-
-

Vremea

-
-
ilfov WEATHER

Schimb valutar

-
-

Autor știre

-
-
Elena Dumitrescu

Redactie

-
-
Stiri de calitate din judetul ilfov
mail: office@AiPath.ro

Acasa Recente Radio Judete