Problemele pacienților cu boli rare în România
Inapoi

Problemele pacienților cu boli rare în România

Postat pe 17 Mar 2025

Update cu 4 luni în urmă

Timp de citire: 4 minute

Articol scris de: Maria Simionescu

Image Description
Actualitate

Problemele pacienților cu boli rare în România

În România, aproximativ un milion de persoane suferă de boli rare, conform estimărilor, dar doar un procent mic dintre acestea au parte de un diagnostic corect și de tratamente adecvate. În multe cazuri, bolile rare sunt cauzate de factori genetici, iar peste 50% dintre pacienți sunt copii. Aceste informații au fost subliniate cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, când Spitalul Clinic "Prof. Dr. Alexandru Obregia", alături de alte instituții, a organizat un eveniment special pentru a atrage atenția asupra acestor probleme.

Conform jurnaluldeilfov.ro, medicii și specialiștii în domeniul sănătății se confruntă cu dificultăți în diagnosticarea și gestionarea acestor afecțiuni, ceea ce face esențială pregătirea continuă a cadrelor medicale. Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și membru fondator al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie (RONEP), a accentuat importanța empatiei în relația medic-pacient. "Este esențial să găsim soluții împreună cu pacienții pentru a îmbunătăți managementul bolilor rare", a declarat ea.

Evenimentul a reunit experți din diverse domenii, inclusiv medici de familie, pediatri și neurologi, precum și studenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" din București. Scopul principal a fost de a discuta problemele întâmpinate de pacienții cu boli rare și de a prezenta inițiative care pot îmbunătăți îngrijirea medicală.

În cadrul acestui eveniment, au fost prezentate două proiecte importante destinate sprijinirii pacienților cu boli rare. Este evident că având în vedere lipsa diagnosticării corecte și a tratamentelor specifice, este nevoie urgentă de investiții pentru a schimba viețile acestor persoane.

"Investițiile în cercetare și tratament sunt cruciale pentru pacienții cu boli rare, iar comunitatea medicală trebuie să colaboreze pentru a îmbunătăți situația actuală", a adăugat dr. Craiu.

Bolile rare reprezintă o provocare la nivel global, dar evenimentele organizate de RONEP și partenerii săi alimentează conștientizarea și mobilizarea resurselor necesare pentru a sprijini pacienții din România. În acest context, comunitatea joacă un rol extrem de important în aducerea acestor schimbări esențiale.

Cele mai frecvente boli rare din România includ o varietate de afecțiuni, care necesită o abordare specială din partea autorităților și a sistemului de sănătate.

Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
Alte postari din Actualitate
Actualitate

”Ora cu şi pentru animale” ar putea deveni materie opţională în toată ţara

@ 800 de elevi ilfoveni sunt deja familiarizați cu opționalul @ După un an de implementare, copiii sunt mai empatici față de animale, au învățat să le respecte, cum să le ajute și să le îngrijească Articol apărut în nr. 762 al Jurnalului de Ilfov, ediția print Cristina Ghiță, inspector școlar general adjunct ISJ Ilfov a explicat, la sediul Consiliului Județean Ilfov, că ”a fost un proiect pilotat în județul .

Actualitate

A scăzut semnificativ infracționalitatea sesizată la nivelul unităților de învățământ preuniversitar ilfovene. Colaborare constantă pentru un mediu şcolar în siguranţă

@ Pentru prevenirea și combaterea faptelor antisociale comise în incinta și în zona adiacentă unităților școlare, la nivelul județului Ilfov, polițiștii au desfășurat peste 1.200 de activități specifice, care au implicat peste 30.000 de beneficiari Articol apărut în Jurnalul de Ilfov nr. 762, ediția print ”Siguranța elevilor și personalului didactic rămâne o prioritate a Instituției Prefectului – Județul Ilfov, iar prin colaborarea constantă cu toate instituțiile responsabile, ne asigurăm că .

Actualitate

Maraton de cântec, dans și bună dispoziție. Dacă e iulie, la Otopeni e ”Varaton”

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 762, ediția print Vineri seară, oamenii de toate vârstele au venit în număr mare, umplând piața din fața Primăriei Otopeni, pentru a participa la îndrăgitul și mult așteptatul ”Varaton”, un spectacol cu tradiție, devenit o sărbătoare de suflet pentru întreaga comunitate, la care accesul este gratuit. Vremea a fost cum nu se poate mai potrivită, a adiat un vânt ușor, iar sute de .

Actualitate

Parteneriat public-privat în valoare de 6 milioane de lei. Primul centru medical multidisciplinar din comuna Brăneşti şi-a deschis oficial porţile

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 762, ediția print Evenimentul de inaugurare al primului centru medical din comuna Brănești a reunit oficialități județene, personalități medicale, reprezentanți ai comunității locale, confirmând importanța strategică a proiectului pentru întreaga zonă. Printre participanți s-au numărat prefectul județului Ilfov, Simona Neculae, primarul comunei Brănești, Niculae Cismaru, viceprimarul Corneliu Stancu, administratorul public Andrei Ciozvardă, cadre medicale, membri ai consiliului local, precum și numeroși invitați din .

Pagina de facebook

-
-

Recente din ilfov

-
-

19:10

”Ora cu şi pentru animale” ar putea deveni materie opţională în toată ţara

@ 800 de elevi ilfoveni sunt deja familiarizați cu opționalul @ După un an de implementare, copiii sunt mai empatici față de animale, au învățat să le respecte, cum să le ajute și să le îngrijească Articol apărut în nr. 762 al Jurnalului de Ilfov, ediția print Cristina Ghiță, inspector școlar general adjunct ISJ Ilfov a explicat, la sediul Consiliului Județean Ilfov, că ”a fost un proiect pilotat în județul
Image Description

18:37

A scăzut semnificativ infracționalitatea sesizată la nivelul unităților de învățământ preuniversitar ilfovene. Colaborare constantă pentru un mediu şcolar în siguranţă

@ Pentru prevenirea și combaterea faptelor antisociale comise în incinta și în zona adiacentă unităților școlare, la nivelul județului Ilfov, polițiștii au desfășurat peste 1.200 de activități specifice, care au implicat peste 30.000 de beneficiari Articol apărut în Jurnalul de Ilfov nr. 762, ediția print ”Siguranța elevilor și personalului didactic rămâne o prioritate a Instituției Prefectului – Județul Ilfov, iar prin colaborarea constantă cu toate instituțiile responsabile, ne asigurăm că
Image Description

14:11

Proiectul ”Grădina de Relaxare, Liniște și Învățare”, la Mogoșoaia. În Ilfov, pălăriile tematice ne-au spus poveşti din natură, despre emoţie, echilibru, creativitate şi viitor

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 762, ediția print În cadrul evenimentului, educatoarele de la grădinițele din Ilfov înscrise în grupul al II-lea de pilotare GRLI au strălucit pe covorul roșu, prezentând cu profesionalism pălăriile spectaculoase lucrate cu creativitate și profesionalism. ”În Ilfov, educația timpurie a ieșit din sălile de grupă și a venit în natură. Pentru că aici, unde este bucurie, este și inspirație, este și învățare” –
Image Description

13:17

Maraton de cântec, dans și bună dispoziție. Dacă e iulie, la Otopeni e ”Varaton”

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 762, ediția print Vineri seară, oamenii de toate vârstele au venit în număr mare, umplând piața din fața Primăriei Otopeni, pentru a participa la îndrăgitul și mult așteptatul ”Varaton”, un spectacol cu tradiție, devenit o sărbătoare de suflet pentru întreaga comunitate, la care accesul este gratuit. Vremea a fost cum nu se poate mai potrivită, a adiat un vânt ușor, iar sute de
Image Description

12:36

Parteneriat public-privat în valoare de 6 milioane de lei. Primul centru medical multidisciplinar din comuna Brăneşti şi-a deschis oficial porţile

Articol publicat în Jurnalul de Ilfov Nr. 762, ediția print Evenimentul de inaugurare al primului centru medical din comuna Brănești a reunit oficialități județene, personalități medicale, reprezentanți ai comunității locale, confirmând importanța strategică a proiectului pentru întreaga zonă. Printre participanți s-au numărat prefectul județului Ilfov, Simona Neculae, primarul comunei Brănești, Niculae Cismaru, viceprimarul Corneliu Stancu, administratorul public Andrei Ciozvardă, cadre medicale, membri ai consiliului local, precum și numeroși invitați din
Image Description

Recente din Romania

-
-

01:04

- Olt - Guvernul vrea să publice lista cu numele celor care nu își plătesc datoriile la stat. „Vom propune eliminarea de la secretul fiscal a acestor informații”

Guvernul intenționează să modifice Codul de procedură fiscală pentru a permite publicarea numelor contribuabililor care au datorii la bugetul de stat, alături de sumele restante. Anunțul a fost făcut vineri de ministrul Dezvoltării, Cseke Attila, într-o conferință de presă, potrivit Economedia. Concret, măsura vizează eliminarea caracterului confidențial al informațiilor privind identitatea contribuabilului, natura obligațiilor fiscale și cuantumul acestora. „Vom propune eliminarea de la secretul fiscal a acestor informații care privesc
Image Description

01:04

- Braila - Brăilenii sunt așteptați la Târgul de ceramică, textile și produse tradiționale

* deschis cu ocazia Festivalului Internațional de Folclor „Cântecul de dragoste de-a lungul Dunării”, târgul își așteaptă oaspeții până pe 24 iulie, în zona scenei de pe Esplanadă * în cele 15 căsuțe puse la dispoziție de Primărie, sunt prezenți meșteri populari, artizani si creatori de frumos, care expun marochinărie, țesături, ceramică, produse apicole, lavandă și produse handmade Consiliul Județean Brăila, prin Centrul Județean pentru Conservarea și Promovarea Culturii Tradiționale
Image Description

00:49

- Olt - Autoritățile locale vor decide dacă vor sau nu jocuri de noroc în localitate. Ministrul Cseke Atilla: “Este o măsură de descentralizare, prin care autoritatea locală poate să decidă”

Ministrul Dezvoltării, Cseke Attila a anunțat vineri, în cadrul unei conferințe de presă, în ce va consta pachetul de măsuri „privind reforma administrației publice locale”. Cseke Attila a anunțat că autoritățile locale vor decide dacă vor mai avea jocuri de noroc sau nu în localitate. “Vă spun câteva măsuri din cele 2 componente pe partea de administrație și aș începe cu componenta descentralizare, unde vom propune o simplificare a procedurilor
Image Description

Reclame

-
-

Vremea

-
-
ilfov WEATHER

Schimb valutar

-
-

Autor știre

-
-
Ion Ionescu

Redactie

-
-
Stiri de calitate din judetul ilfov
mail: office@AiPath.ro

Acasa Recente Radio Judete