Problemele pacienților cu boli rare în România
Inapoi

Problemele pacienților cu boli rare în România

Postat pe 17 Mar 2025

Update cu 1 lună în urmă

Timp de citire: 4 minute

Articol scris de: Maria Simionescu

Image Description
Actualitate

Problemele pacienților cu boli rare în România

În România, aproximativ un milion de persoane suferă de boli rare, conform estimărilor, dar doar un procent mic dintre acestea au parte de un diagnostic corect și de tratamente adecvate. În multe cazuri, bolile rare sunt cauzate de factori genetici, iar peste 50% dintre pacienți sunt copii. Aceste informații au fost subliniate cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, când Spitalul Clinic "Prof. Dr. Alexandru Obregia", alături de alte instituții, a organizat un eveniment special pentru a atrage atenția asupra acestor probleme.

Conform jurnaluldeilfov.ro, medicii și specialiștii în domeniul sănătății se confruntă cu dificultăți în diagnosticarea și gestionarea acestor afecțiuni, ceea ce face esențială pregătirea continuă a cadrelor medicale. Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și membru fondator al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie (RONEP), a accentuat importanța empatiei în relația medic-pacient. "Este esențial să găsim soluții împreună cu pacienții pentru a îmbunătăți managementul bolilor rare", a declarat ea.

Evenimentul a reunit experți din diverse domenii, inclusiv medici de familie, pediatri și neurologi, precum și studenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" din București. Scopul principal a fost de a discuta problemele întâmpinate de pacienții cu boli rare și de a prezenta inițiative care pot îmbunătăți îngrijirea medicală.

În cadrul acestui eveniment, au fost prezentate două proiecte importante destinate sprijinirii pacienților cu boli rare. Este evident că având în vedere lipsa diagnosticării corecte și a tratamentelor specifice, este nevoie urgentă de investiții pentru a schimba viețile acestor persoane.

"Investițiile în cercetare și tratament sunt cruciale pentru pacienții cu boli rare, iar comunitatea medicală trebuie să colaboreze pentru a îmbunătăți situația actuală", a adăugat dr. Craiu.

Bolile rare reprezintă o provocare la nivel global, dar evenimentele organizate de RONEP și partenerii săi alimentează conștientizarea și mobilizarea resurselor necesare pentru a sprijini pacienții din România. În acest context, comunitatea joacă un rol extrem de important în aducerea acestor schimbări esențiale.

Cele mai frecvente boli rare din România includ o varietate de afecțiuni, care necesită o abordare specială din partea autorităților și a sistemului de sănătate.

Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
Alte postari din Actualitate
Actualitate

Spring Cup 2025, un succes al fotbalului juvenil în Ilfov

Primăria Clinceni, sub conducerea primarului Adrian Budeanu, a susținut organizarea Spring Cup 2025, un eveniment dedicat fotbalului juvenil. Citează surse de la jurnaluldeilfov.ro, acest turneu a reunit peste 60 de echipe, marcând un număr impresionant de 543 de goluri în cele 224 de meciuri desfășurate, demonstrând astfel pasiunea copiilor pentru acest sport. Fiecare copil participant a fost răsplătit cu diplome, medalii, mingii și vouchere pentru echipamente sportive, oferind o experiență valoroasă .

Actualitate

Biserica Parohiei Roșu I, un loc de rugăciune și spiritualitate

Biserica cu hramul "Izvorul Tămăduirii" din Parohia Roșu I, construită acum două secole, reprezintă o oază de credință și iubire divină. Potrivit jurnaluldeilfov.ro, locul sacru a suferit mai multe etape de restaurare, devenind un simbol al frumuseții spirituale, cu picturi impresionante care atrag privirile vizitatorilor. Sub îndrumarea părintelui Ion Ciucă, care a păstorit comunitatea timp de 30 de ani, biserica a fost restaurată, iar credincioșii au fost încurajați să își întărească .

Actualitate

Apariția numărului 751 al Jurnalului de Ilfov

Astăzi, cititorii pot găsi pe piață numărul 751 al Jurnalului de Ilfov, ediția tipărită, care aduce cele mai recente știri și informații din regiune. Conform jurnaluldeilfov.ro, această ediție se remarcă prin articole interesante și analize aprofundate. Publicația include subiecte variate, de la evenimente locale la informații culturale relevante pentru comunitate. De asemenea, sunt prezentate interviuri cu personaje importante din Ilfov, ce oferă perspective interesante asupra vieții din zonă. În numărul curent, cititorii .

Actualitate

Românii consumă cu 30-50% mai multe calorii în perioada sărbătorilor

Potrivit unor studii recente, românii au tendința de a consuma între 30-50% mai multe calorii în perioada sărbătorilor, ceea ce poate conduce la probleme digestive și acumularea rapidă a kilogramelor. Jurnaluldeilfov.ro menționează că preparatele tradiționale precum ouăle umplute, fripturile grase și cozonacul sunt adesea responsabile pentru aceste excese. Statisticile arată că mai mult de 60% dintre români recunosc că mănâncă mai mult decât de obicei în timpul sărbătorilor. Aproape jumătate dintre .

Pagina de facebook

-
-

Recente din ilfov

-
-

16:09

Spring Cup 2025, un succes al fotbalului juvenil în Ilfov

Primăria Clinceni, sub conducerea primarului Adrian Budeanu, a susținut organizarea Spring Cup 2025, un eveniment dedicat fotbalului juvenil. Citează surse de la jurnaluldeilfov.ro, acest turneu a reunit peste 60 de echipe, marcând un număr impresionant de 543 de goluri în cele 224 de meciuri desfășurate, demonstrând astfel pasiunea copiilor pentru acest sport. Fiecare copil participant a fost răsplătit cu diplome, medalii, mingii și vouchere pentru echipamente sportive, oferind o experiență valoroasă
Image Description

15:02

Biserica Parohiei Roșu I, un loc de rugăciune și spiritualitate

Biserica cu hramul "Izvorul Tămăduirii" din Parohia Roșu I, construită acum două secole, reprezintă o oază de credință și iubire divină. Potrivit jurnaluldeilfov.ro, locul sacru a suferit mai multe etape de restaurare, devenind un simbol al frumuseții spirituale, cu picturi impresionante care atrag privirile vizitatorilor. Sub îndrumarea părintelui Ion Ciucă, care a păstorit comunitatea timp de 30 de ani, biserica a fost restaurată, iar credincioșii au fost încurajați să își întărească
Image Description

13:43

Investiții în Spitalul de Psihiatrie "Eftimie Diamandescu" din Balaceanca

Consiliul Județean Ilfov a făcut eforturi considerabile pentru a îmbunătăți serviciile oferite de Spitalul de Psihiatrie "Eftimie Diamandescu", aflat în localitatea Balaceanca din comuna Cernica. Conform informațiilor publicate de jurnaluldeilfov.ro, aceste investiții au transformat spitalul într-un centru de referință în domeniul psihiatriei atât în România, cât și în întreaga Europă de Sud-Est. Unitatea medicală oferă o gamă variată de servicii, inclusiv spitalizare continuă atât pentru cazurile acute, cât și pentru cele
Image Description

08:23

Apariția numărului 751 al Jurnalului de Ilfov

Astăzi, cititorii pot găsi pe piață numărul 751 al Jurnalului de Ilfov, ediția tipărită, care aduce cele mai recente știri și informații din regiune. Conform jurnaluldeilfov.ro, această ediție se remarcă prin articole interesante și analize aprofundate. Publicația include subiecte variate, de la evenimente locale la informații culturale relevante pentru comunitate. De asemenea, sunt prezentate interviuri cu personaje importante din Ilfov, ce oferă perspective interesante asupra vieții din zonă. În numărul curent, cititorii
Image Description

08:55

Rugăciune de protecție și milă

Într-o ceremonie religioasă recentă, preoții au recitat o rugăciune specială, invocând ajutorul divin pentru comunitate. "Cel ce a Inviat din morti, Hristos Adevaratul Dumnezeul nostru, Pentru rugaciunile Preacuratei Maicii Sale Si ale Preacuviosilor si de Dumnezeu purtatorilor parintilor nostri, Sa ne miluiasca si sa ne mantuiasca pe noi, Ca un bun si de oameni iubitor", a fost una dintre pasajele citite în cadrul slujbei. Cererile enoriașilor au fost menționate cu umilință:
Image Description

Recente din Romania

-
-

00:10

- Bihor - Siguranța pe timp de camping în natura, reamintită de pompierii bihoreni

Cei care planifică să petreacă timpul liber în natură, prin activități de camping, sunt atenționați de pompierii bihoreni cu privire la măsurile de siguranță care trebuie respectate. Este important ca experiența la cort să fie una plăcută, dar și lipsită de pericole. Conform crisana.ro, aceștia reamintesc că pregătirea corespunzătoare este esențială. Este vital să aveți la îndemână o prelata de cort impermeabilă și rezistentă la vânt, pregătindu-vă astfel pentru diverse condiții
Image Description

23:59

- Bihor - Drumul Apusenilor rămâne închis până în 15 iunie 2025

Consiliul Județean Bihor a anunțat că Drumul Apusenilor, care leagă Stana de Vale de Coada Lacului, va rămâne închis până pe 15 iunie 2025. Această măsură a fost luată deoarece, în perioada 21-24 aprilie 2025, au avut loc mai multe alunecări de pământ și desprinderi de stânci pe sectorul DJ 108J, între km 21+080 și km 33+400, notează sursa crisana.ro. Inițial, circulația pe acest tronson ar fi trebuit să fie redeschisă
Image Description

23:59

- Externe - Propunerea lui Putin pentru armistițiu: negocieri directe cu Ucraina

Ministrul rus de externe, Serghei Lavrov, a declarat că propunerea de armistițiu de trei zile făcută de președintele Vladimir Putin reprezintă începutul discuțiilor directe cu Kievul. "Propunerea noastră, pe care președintele Putin a exprimat-o, este începutul negocierilor directe, fără condiții prealabile," a precizat Lavrov într-un briefing de presă, conform informațiilor oferite de publicația Kyiv Independent. În ciuda declarațiilor lui Lavrov, nu este clar dacă negocierile vor începe odată cu încetarea focului
Image Description

Reclame

-
-

Vremea

-
-
ilfov WEATHER

Schimb valutar

-
-

Autor știre

-
-
Ion Ionescu

Redactie

-
-
Stiri de calitate din judetul ilfov
mail: office@AiPath.ro

Acasa Recente Radio Judete