Update 8 luni în urmă
Timp de citire: 4 minute
Articol scris de: Maria Simionescu
În România, aproximativ un milion de persoane suferă de boli rare, conform estimărilor, dar doar un procent mic dintre acestea au parte de un diagnostic corect și de tratamente adecvate. În multe cazuri, bolile rare sunt cauzate de factori genetici, iar peste 50% dintre pacienți sunt copii. Aceste informații au fost subliniate cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, când Spitalul Clinic "Prof. Dr. Alexandru Obregia", alături de alte instituții, a organizat un eveniment special pentru a atrage atenția asupra acestor probleme.
Conform jurnaluldeilfov.ro, medicii și specialiștii în domeniul sănătății se confruntă cu dificultăți în diagnosticarea și gestionarea acestor afecțiuni, ceea ce face esențială pregătirea continuă a cadrelor medicale. Dr. Dana Craiu, neurolog pediatru și membru fondator al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie (RONEP), a accentuat importanța empatiei în relația medic-pacient. "Este esențial să găsim soluții împreună cu pacienții pentru a îmbunătăți managementul bolilor rare", a declarat ea.
Evenimentul a reunit experți din diverse domenii, inclusiv medici de familie, pediatri și neurologi, precum și studenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" din București. Scopul principal a fost de a discuta problemele întâmpinate de pacienții cu boli rare și de a prezenta inițiative care pot îmbunătăți îngrijirea medicală.
În cadrul acestui eveniment, au fost prezentate două proiecte importante destinate sprijinirii pacienților cu boli rare. Este evident că având în vedere lipsa diagnosticării corecte și a tratamentelor specifice, este nevoie urgentă de investiții pentru a schimba viețile acestor persoane.
"Investițiile în cercetare și tratament sunt cruciale pentru pacienții cu boli rare, iar comunitatea medicală trebuie să colaboreze pentru a îmbunătăți situația actuală", a adăugat dr. Craiu.
Bolile rare reprezintă o provocare la nivel global, dar evenimentele organizate de RONEP și partenerii săi alimentează conștientizarea și mobilizarea resurselor necesare pentru a sprijini pacienții din România. În acest context, comunitatea joacă un rol extrem de important în aducerea acestor schimbări esențiale.
Cele mai frecvente boli rare din România includ o varietate de afecțiuni, care necesită o abordare specială din partea autorităților și a sistemului de sănătate.
Astăzi, cititorii au la dispoziție noul număr al Jurnalului de Ilfov, ediția tipărită. Este vorba despre numărul 781 al publicației, care oferă informații actualizate și reportaje din regiune.
Această zi reprezintă pentru românii de pretutindeni un moment profund de comemorare a unui act istoric fundamental. Este timpul unei sincere reculegeri și rugăciuni dedicate țării noastre și celor care au luptat pentru o Românie unită.
Sfântul Andrei nu s-a remarcat prin învățături sofisticate, ci ca un simplu pescar din Betsaida, ales de Mântuitor pentru credință și curaj. De aceea, el este cunoscut drept „Cel Întâi chemat”, fiind primul care a acceptat chemarea lui Iisus și a adus oameni către credință, inclusiv fratele său, Petru.
Postul de Crăciun poate fi o ocazie benefică pentru sănătate, dacă este abordat corect, susține nutriționistul Cori Grămescu. „Postul poate fi o perioadă excelentă pentru a ne reechilibra digestiv, pentru a consuma mai multe legume și fructe și pentru a renunța la excesele alimentare”, explică specialista.
